La Giornata Mondiale del Malato, istituita 33 anni fa da Giovanni Paolo II nella ricorrenza mariana dell’11 febbraio, non ha solo una valenza pastorale ma anche sociale e culturale. Vi fa riferimento anche papa Francesco nel suo messaggio che quest’anno ha un’intonazione giubilare (“La speranza non delude e ci rende forti nella tribolazione” dice il titolo), mettendo in evidenza tre aspetti: l’importanza dell’incontro con le persone, il dono e la condivisione. Sono aspetti sui quali abbiamo rivolto tre domande ai referenti trentini – volontari coinvolti anche nella sensibilizzazione sulla malattia – di cinque associazioni. Alcuni di loro partecipano anche alla Consulta Provinciale della Salute.

Emofilici: “L’importanza del dialogo”

La Giornata mondiale del Malato punta a sensibilizzare le comunità sull’attenzione alla condizione di ogni malato. Nello specifico della vostra associazione e in estrema sintesi, di che cosa oggi ha maggiormente bisogno il malato della vostra patologia?

L’importanza della parola e l’importanza di creare momenti di riflessione. La Giornata Mondiale del Malato ricorre ogni anno per darci l’occasione di fare un’obiezione di coscienza… come uomini pensanti cogliamo questa opportunità per comprendere che la parola malattia definisce una condizione di stato transitorio, mentre la Persona che ha una patologia genetica rara vive una condizione di cronicità. I bisogni delle Persone sono trasversali, serve una presa in carico individuale con una maggiore attenzione al dialogo.

Che cosa chiedete a chi ha responsabilità amministrative (anche politiche) e sanitarie per migliorare la condizione dei malati che fanno riferimento alla vostra associazione?

Chi rappresenta l’amministrazione pubblica, i politici, le persone che lavorano per il servizio sanitario e per il servizio sociale, hanno consapevolezza del ruolo di loro competenza, perché svolgono un compito importante verso la Comunità. Credo che una prerogativa per migliorare la condizione della Persona con malattia sia legata da una considerazione…la malattia ci rende tutti uguali, e questa verità dovrebbe farci riflettere, per comprendere che probabilmente una “malattia” può essere accolta come una “benattia”, un nuovo paradigma, da un approccio biomedico ad un approccio biopsicosociale spirituale.

Papa Francesco nel suo messaggio per la giornata insiste sul valore per il malato della” condivisione” con i familiari, con altri malati, con voi volontari. Un commento?

L’importanza delle parole, l’importanza del dialogo per incontrare l’altro. La malattia o per meglio dare un significato al mio/tuo/nostro pensiero, la “benattia” può essere la risposta, perché abbiamo la necessità di soffrire per comprendere la vita come dono, il valore della “condivisione” ci aiuta a partecipare come volontari a progetti di umanizzazione per sensibilizzare NOI e altri come noi.

Massimo Molinari – presidente A.E.T.

Associazione Emofilia in Trentino “Gabriele Folgheraiter” O.d.V.

www.emofiliaintrentino.it

info@emofiliaintrentino.it

Diabetici giovani: “Un aiuto nella cura quotidiana”

La Giornata mondiale del Malato punta a sensibilizzare le comunità sull’attenzione alla condizione di ogni malato. Nello specifico della vostra associazione e in estrema sintesi, di che cosa oggi ha maggiormente bisogno il malato della vostra patologia?

Nella nostra associazione i malati sono il bambino con diabete di tipo 1 e la sua famiglia, che deve farsi carico della cura quotidiana del diabete, cura che è pesante e laboriosa e costringe a modificare le abitudini di tutti i giorni. Il maggior bisogno di un bambino con diabete di tipo 1 è di essere accettato a scuola , dai compagni e dagli insegnanti, senza distinzioni o discriminazioni e di essere ammesso a tutte le attività scolastiche ( lezioni, attività fisica e agonistica, festicciole e gita scolastica …) .La famiglia ha bisogno del riferimento continuo con il Centro Diabetologico pediatrico e con altre famiglie, per ricevere solidarietà e supporto. È il ruolo dell’Associazione.

Che cosa chiedete a chi ha responsabilità amministrative (anche politiche) e sanitarie per migliorare la condizione dei malati che fanno riferimento alla vostra associazione?

Chiediamo il mantenimento di un’alta qualità delle cure: l’ambulatorio di Diabetologia pediatrica con il Team di Cura completo: pediatra diabetologo, infermiere dedicato, psicologo e dietista, la programmazione dei controlli trimestrali e annuali, il supporto psicologico per il bambino e la famiglia, l’accesso alla tecnologia per la somministrazione dell’insulina e per il monitoraggio continuo della glicemia. Chiediamo di proseguire l’insegnamento del metodo dell’autocontrollo attraverso i campiscuola , di mantenere i corsi di aggiornamento su conoscenza del diabete di tipo 1 e i corsi di formazione per insegnanti e operatori della scuola.

Papa Francesco nel suo messaggio per la giornata insiste sul valore per il malato della” condivisione” con i familiari, con altri malati, con voi volontari. Un commento?

Condividere il peso del diabete di tipo1 di un bambino significa non farlo sentire diverso dai suoi coetanei e aiutarlo nella cura quotidiana e nei momenti di difficoltà. Per la famiglia la condivisione è trovarsi in una rete di solidarietà e supporto formata da altre famiglie che hanno già superato i maggiori problemi collegati alla cura. Per l’ Associazione la condivisione è realizzare progetti a favore delle famiglie , creare rete con altre associazioni , regionali e nazionali che si occupano di Diabete, collaborare con le associazioni dei cittadini malati a livello locale, partecipando alla Consulta della Salute.

Giorgio Cesari – presidente ADGT

Associazione Diabete Giovanile della provincia di Trento ODV via Bronzetti, 29 – Trento

www.adgt.it

info@adgt.it

Malati oncologici: “Un supporto anche psicologico”

La Giornata mondiale del Malato punta a sensibilizzare le comunità sull’attenzione alla condizione di ogni malato. Nello specifico della vostra associazione e in estrema sintesi, di che cosa oggi ha maggiormente bisogno il malato della vostra patologia?

L’ ammalato oncologico necessita, e ne è bisognoso, di essere accompagnato nel percorso oncologico, che arriva nella vita di ognuno improvissamente ed è una nuova strada difficile, nuova e lunga. Per l’associazione mettersi a disposizione dell’ammalato vuol dire aiutarlo, affiancarlo e riuscire a non farlo sentire solo. Questo vale anche per i caregiver, le persone che stanno a fianco del malato e spesso non si pensa anche alla loro sofferenza. Fondamentale, in questo caso, nasce il bisogno sul territorio del supporto psicologico da affiancare le cure, sostegno che Anvolt Odv ha messo a disposizione da moltissimi anni.

Che cosa chiedete a chi ha responsabilità amministrative (anche politiche) e sanitarie per migliorare la condizione dei malati che fanno riferimento alla vostra associazione?

Di concretizzare di più quello che sulle carte c è scritto e dare più attenzioni alla parte oncologica, che spesso manca di informazioni e gli ammalati si trovano, oltre ad affrontare la malattia, una grande confusione su come doversi muovere nel grande mondo della burocrazia. Si potrebbero organizzare dei momenti informativi tra associazioni e professionisti del settore amministrativo e/o politico per aiutare la popolazione durante questi percorsi.

Papa Francesco nel suo messaggio per la giornata insiste sul valore per il malato della” condivisione” con i familiari, con altri malati, con voi volontari. Un commento?

Assolutamente dare più spazio ai momenti di condivisione con i familiari, come i gruppi di condivisione che anvolt mette a disposizione e servono per avere un momento di confronto dove ognuno porta il proprio vissuto e la forza del gruppo è terapeutica. Anche qui sarebbe necessario creare momenti istituzionali per far emergere la famiglia da supportare all’ interno della società.

Elisa Zeni – responsabile ANVOLT Trentino ODV

ANVOLT Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori del Trentino

www.anvolt.altervista.org/anvolt-trento

Parkinsoniani: “Rinforzare la socializzazione”

La Giornata mondiale del Malato punta a sensibilizzare le comunità sull’attenzione alla condizione di ogni malato. Nello specifico della vostra associazione e in estrema sintesi, di che cosa oggi ha maggiormente bisogno il malato della vostra patologia?

Promuovere e rinforzare la socializzazione tra malati, malati volontari e caregiver creando punti di riferimento nei quartieri, nei paesi, nelle scuole per sconfiggere i pregiudizi che ancora tengono lontano il mondo dei malati da quello dei sani e i malati chiusi in casa.
Il malato di Parkinson necessita non solo di una regolare attività fisica ma anche di fisioterapia: queste attività devono essere capillari e intensive utilizzando anche le risorse messe in campo dalle associazioni.

Che cosa chiedete a chi ha responsabilità amministrative (anche politiche) e sanitarie per migliorare la condizione dei malati che fanno riferimento alla vostra associazione?

Migliorare capillarmente l’accessibilità di strade e marciapiedi rimuovendo gli ostacoli ad una mobilità sicura: si tratta di un vero e proprio investimento perché il prevenire isolamento da scarsa mobilità, cadute e perdita di autosufficienza ridurrebbe notevolmente i costi individuali e per la comunità.
“Sfruttare” le associazioni e le loro conoscenze, acquisite sul campo, coinvolgendole nei processi decisionali della politica sanitaria di PAT e Azienda Sanitaria.

Papa Francesco nel suo messaggio per la giornata insiste sul valore per il malato della” condivisione” con i familiari, con altri malati, con voi volontari. Un commento?

È di vitale importanza non lasciare soli i malati e le loro famiglie. Altrettanto importante è promuovere e sostenere la sintonia tra il lavoro del mondo sanitario e quello dell’associazione con la sua conoscenza diretta dei bisogni dei malati e delle famiglie.

Amelia Marzano – consigliera Associazione Parkinson del Trentino

Associazione Parkinson del Trentino

www.parkinson-trento.it

segreteria@parkinson-trento.it

Fibromialgici: “Chiediamo il riconoscimento”

La Giornata mondiale del Malato punta a sensibilizzare le comunità sull’attenzione alla condizione di ogni malato. Nello specifico della vostra associazione e in estrema sintesi, di che cosa oggi ha maggiormente bisogno il malato della vostra patologia?

Le persone affette da sindrome fibromialgica hanno bisogno estremo di ascolto, comprensione ed essere considerati, visti, non essere catalogati come malati invisibili, ma malati veri, reali. Essere compresi. Chiediamo il riconoscimento nell’ambiente sociale, lavorativo e nei L.E.A. La nostra è una patologia che presenta più di 100 sintomi diversi. È una patologia che non viene mai da sola.

Che cosa chiedete a chi ha responsabilità amministrative (anche politiche) e sanitarie per migliorare la condizione dei malati che fanno riferimento alla vostra associazione?

Chiediamo un ambulatorio con altre associazioni che si occupano di salute per qualche ora alla settimana dove il paziente possa rivolgersi a un infermiere/dottore che faccia da tramite col professionista di riferimento, per avere un filo diretto nei vari dubbi quotidiani su farmaci e altro. Desideriamo una continuità.

Papa Francesco nel suo messaggio per la giornata insiste sul valore per il malato della” condivisione” con i familiari, con altri malati, con voi volontari. Un commento?

Nella nostra sede a Lavis, in via della Roggia, 38, ogni mercoledì noi accogliamo pazienti, familiari e amici che si interessano alla sindrome fibromialgica a titolo informativo. Per saperne sempre più. Condividere. Camminare fianco a fianco per NON essere più soli. Continuiamo a parlarne affinché tutta la popolazione conosca e comprenda. Il nostro motto è: #nonpiuinvisibili.

Lucia Nardon – presidente sezione di Trento Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

Sezione di Trento Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

aisftrento@gmail.com