In occasione della XII Giornata Trentina delle Malattie Rare, in programma venerdì 27 febbraio a Trento, prende il via l’iniziativa di partecipazione e ascolto “La tua Voce conta”, un percorso che mette al centro le esperienze, le domande e le riflessioni della cittadinanza sul tema della rarità e delle malattie rare.
Promossa e organizzata dall’Associazione Malattie Rare Trentino ETS (AMR) con il supporto di CIBIO –Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata dell’Università di Trento, la Giornata Trentina delle Malattie Rare è un’iniziativa istituzionale che mira a sensibilizzare e informare la comunità, favorendo il dialogo tra cittadini, persone con malattia, caregiver, ricercatori e istituzioni.
“La tua Voce conta” è l’iniziativa di pre-evento pensata per coinvolgere attivamente la popolazione nelle due settimane che precedono la Giornata. Attraverso poster e locandine con QR code, distribuiti in punti strategici del centro cittadino, nelle sedi associative e in alcune realtà sanitarie, e tramite il link presente sul sito www.malattieraretrentino.it, i canali social di AMR Trentino e CIBIO, i cittadini sono invitati a compilare un breve form online e a condividere il proprio punto di vista rispondendo a tre semplici domande:
• Qual è la cosa più difficile e/o più bella dell’essere rari?
• Conosci le malattie rare? Raccontaci cosa sai!
• Quale domanda vorresti porre oggi alla ricerca sulle malattie rare?
Le risposte raccolte costituiranno contenuti reali e partecipati che accompagneranno l’evento del 27 febbraio: alcune testimonianze e riflessioni saranno infatti condivise durante l’incontro pubblico e le domande poste dai cittadini troveranno spazio e risposta nel corso della tavola rotonda con ricercatori, clinici e rappresentanti istituzionali.
