Con la legge si apre uno spiraglio. Le associazioni: ancora non si cambia rotta

L'approvazione in prima lettura alla Camera della legge "Assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare" apre alla speranza i genitori di figli disabili. “Chi si occuperà di nostro figlio dopo di noi?” è la domanda che con angoscia si pongono spesso i genitori di figli disabili. Il testo approvato (374 i sì e 75 i no) cerca di darvi risposta, prevedendo misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave, prive di sostegno familiare: o perché sono venuti a mancare i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza. Si vorrebbe così colmare la solitudine delle famiglie e dare risposta alla loro ansia sulla sorte dei loro congiunti con disabilità quando loro non ci saranno più.

La nuova legge istituisce un Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare destinato, in particolare, ad attivare programmi volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione, di supporto alla domiciliarità in residenze o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità.

Oggi in Italia, secondo i dati Istat, 258 mila persone con disabilità o non autosufficienti sono a rischio di segregazione; il 95% vive in un istituto o in una Rsa; solo il 5% in comunità.

“La legge nel suo complesso rappresenta un obiettivo raggiunto”, commenta Salvatore Pagliuca, presidente dell’Unitalsi, che, però, ha qualche preoccupazione “per il passaggio al Senato, ma soprattutto per il rimando ai decreti ministeriali di attuazione”. Apprezzabile è lo sforzo della Commissione Affari sociali “di produrre un testo unificato”. La legge prevede l’istituzione di un ”trust”, strumento che “darà modo di strutturare un’accoglienza con una base anche di carattere economico e immobiliare per il sostegno alle persone con disabilità che devono vivere una vita autonoma”: “è una soluzione che non tocca la maggioranza, ma solo coloro che hanno beni”, osserva Pagliuca. Concorda Vincenzo Falabella, presidente della Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap): “La disabilità incide molto sull’economia di una famiglia e le persone con disabilità sono a forte rischio povertà. Il trust è per pochi”.

Secondo Falabella, “il cuore di una legge che vada verso il dopo di noi deve essere anzitutto la garanzia di sostenere anche un ‘durante di noi'”. Rilancia Giovanni Paolo Ramonda dell’Associazione Comunità Papa Giovanni XXIII: “Occorre un sostegno anche alla famiglia che assiste il proprio caro: tante volte ci sono persone costrette a lasciare il lavoro per questo motivo. Il dopo di noi è un problema reale”.

Di “passo avanti nel sistema di welfare parla don Vinicio Albanesi, presidente della Comunità di Capodarco: “resta da approfondire la questione del fondo” e il ruolo “affidato alle Regioni, che adottano indirizzi di programmazione e definiscono i criteri e le modalità per la concessione e l’erogazione dei finanziamenti”: “Con il rischio di avere una situazione a macchia di leopardo”.