Ci sono malattie ancora poco conosciute, che per avere una diagnosi possono richiedere in media anche una decina di anni di tempo. E allora capita che chi ne presenta i sintomi sia costretto alla ricerca su internet e sui social.

“Anche se il consiglio è quello di non affidarsi a questi strumenti, quando non trovi risposte da nessuna parte la tua ricerca si sposta anche su internet”, racconta Mariafrancesca Vassallo, classe 1991, che ha aperto la pagina Instagram “endo_andme” (l’endometriosi ed io, ndr) poco più di tre anni fa per sensibilizzare sull’endometriosi, malattia di cui soffre da quando ha 21 anni. ”

“Uno dei sintomi più comuni – spiega Vassallo – è il forte dolore durante le mestruazioni. Io l’ho sempre avuto, ma è andato peggiorando nel tempo”. La narrazione comune sul dolore mestruale non aiuta. “Di solito se ne parla come qualcosa di normale, e anche molti medici lo sminuiscono”. Quando Mariafrancesca aveva 25 anni, i sintomi si sono fatti più forti. “Ho iniziato a provare disturbi anche a livello intestinale – racconta – e, come tante persone che soffrono di endometriosi, ho iniziato a chiedermi se per caso non avessi il morbo di Crohn (una malattia infiammatoria cronica che colpisce l’apparato digerente, ndr). Avevo fortissimi dolori alle gambe, oltre a quelli pelvici e lombari. Mi faceva male anche solo camminare. Prima di arrivare alla diagnosi, ho avuto la febbre tutti i giorni per almeno un paio di anni”.

Mariafrancesca aveva 28 anni quando è arrivata a quel nome, “endometriosi”. Secondo il Ministero della Salute, in Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva, e la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire.

“Nell’ultimo anno – dice Vassallo – ho visitato otto ginecologi diversi, finché proprio su internet ho trovato un centro specializzato a Negrar, in Veneto. Ma ci sono voluti anni e anni e migliaia di euro spesi”.

La pagina Instagram è nata subito dopo l’intervento di Mariafrancesca, “un’operazione – racconta – che per alcune è una rinascita e per qualcuna invece non basta”, perché l’endometriosi è una malattia che assume diverse forme e ha 4 stadi di gravità. “Mi sono chiesta come fosse stato possibile arrivare a 27-28 anni in quelle condizioni – racconta Vassallo – e ho pensato a tutte quelle persone che, come me, stavano così male senza neanche avere idea del perché. Da un lato volevo anche urlare al mondo che fino a quel momento tutti si erano sbagliati, che non era vero che i miei disturbi derivavano da ansia ed emotività. Dall’altro nel mio piccolo desideravo fare in modo che anche altre persone potessero avere gli strumenti per riconoscere una situazione di questo tipo se la stavano vivendo”.

E le domande che vengono rivolte alla pagina “endo_andme”? “Di solito riguardano i sintomi – spiega Vassallo – che però sono molto diversi da persona a persona; posso solo raccontare quali sono i miei e quali sono quelli più comuni. Però è anche vero che stadi di gravità elevati dell’endometriosi possono presentare pochi sintomi o quasi nessuno”. Ma, più che le domande, racconta Mariafrancesca, le persone si rivolgono alla pagina Instagram per la voglia di condivisione. “Vogliono sentirsi ascoltate e capite – dice -; quella di vedere il proprio dolore e la propria esperienza ‘validati’ è una necessità, perché di solito accade il contrario. Moltissime persone mi hanno detto che avrebbero fatto vedere il mio profilo a genitori, partner e amici per permettere loro di capire il proprio dolore”.