Un’opera che invita a riflettere su malattie di cui si parla poco perché in Europa colpiscono non più di 5 individui ogni 10 mila persone. In via Madruzzo, a Trento, i lavori per la realizzazione del murale “Mondo raro. L’altro come parte di noi”, dedicato appunto alle malattie rare, sono iniziati il 14 febbraio e si concluderanno il 24, a pochi giorni di distanza dalla Giornata delle Malattie Rare, che ricorre il 29 febbraio, un giorno “raro” che capita ogni quattro anni. Quest’anno la Giornata cadrà il 28, e anche il Nettuno di Trento sarà illuminato di verde per sensibilizzare i trentini sulle malattie rare che, si stima, siano tra le 6 e le 8 mila. Nel murale, il cui modello è stato disegnato dall’artista Fulvio Bernardini, in arte Fulber, compare anche la statua di piazza Duomo. Non si tratta di un’opera di facile lettura, ma di una composizione che ha bisogno di essere osservata con attenzione. “La parte centrale raffigura il dna – spiega Massimo Molinari del Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete – che per noi rappresenta un elemento importantissimo: la ricerca. Noi trentini dobbiamo essere orgogliosi del Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrata (Cibio) di Povo. Non si dovrebbe aspettare di avere bisogno di usufruire in prima persona della ricerca per riconoscere la sua importanza e le possibilità che offre”.

Il murale è composto anche da elementi del corpo umano: un orecchio (l’ascolto), una bocca (la comunicazione) e un occhio che si riflette allo specchio scoprendo che al suo “gemello” cade una lacrima. “È stato un lavoro abbastanza lungo, perché prima di disegnare ciascuna parte del murale c’è stato un confronto tra me e Massimo”, spiega Fulber, che ha realizzato il cartamodello che il writer Alan Vitti, in arte Senka Semak, sta ricopiando in questi giorni in via Madruzzo, sul muro esterno all’oratorio del Duomo. “Lo stile è quello della pop art americana degli anni Cinquanta – aggiunge – che è la corrente pittorica che ho sposato”.

“L’altro come parte di noi” è il messaggio cardine del murale, trasmesso in modo particolare attraverso l’occhio che si specchia riconoscendo una lacrima. “La lacrima rappresenta il dolore delle persone che soffrono di una malattia rara – spiega Molinari – ma anche la dimensione dell’alterità. Vogliamo far capire che tutti potremmo essere coinvolti nel mondo delle malattie rare”. Un messaggio che durerà tutto l’anno, così come il murale che sarà inaugurato il 25 febbraio alle 11 alla presenza dell’assessora alle politiche giovanili e alla cultura del Comune di Trento Elisabetta Bozzarelli.

UN DIALOGO POSSIBILE
Tra le iniziative promosse dal Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete in occasione della XV Giornata Internazionale delle Malattie Rare e dell’8a Giornata Trentina delle Malattie Rare del 28 febbraio, segnaliamo il simposio “Il dialogo raro” che dalle 9.30 alle 12, all’auditorium del Dipartimento di Lettere e Filosofia di via Tommaso Gar, a Trento, metterà a confronto medici, rappresentanti delle istituzioni, ricercatori del Cibio e associazioni di persone “rare”.

I relatori saranno in presenza; chi volesse seguire l’incontro dovrà collegarsi online registrandosi alla pagina https://unitn.zoom.us/webinar/register/WN_sfMVjMTJRG6ypcZBCSV_2g.