Venerdì 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2025, il Trentino accenderà i riflettori su un tema di fondamentale importanza per molte famiglie e associazioni del territorio. L’evento, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e organizzato da Malattie Rare Trentino ETS (MRT), si svolgerà presso Palazzo Consolati.
La Giornata Trentina delle Malattie Rare di quest’anno, intitolata Rifletto-ri sulle Malattie Rare, proporrà due momenti chiave di confronto e approfondimento. La mattina si aprirà con la tavola rotonda Le Malattie Rare tra associazionismo, sanità e ricerca, che vedrà la partecipazione del direttivo di MRT e di quattro rappresentanti delle istituzioni, della salute e dell’università. L’obiettivo sarà analizzare lo stato dell’arte delle malattie rare in Trentino, individuando le priorità su cui avviare una collaborazione concreta e duratura.
Nel pomeriggio, invece, il workshop Rarità e scuola. Orizzonti di inclusione metterà al centro il tema dell’inserimento scolastico di bambini e ragazzi con malattia rara. L’incontro, dal taglio pratico, coinvolgerà rappresentanti di associazioni, istituzioni, sanità e istruzione con l’obiettivo di identificare soluzioni concrete per favorire l’inserimento e, di risposta, il benessere della persona all’interno del contesto scuola.
Nel frattempo è nata l’associazione Malattie Rare Trentino ets, che si è costituita il 13 gennaio scorso. “Dopo più di un decennio di impegno nel costruire relazioni di valore e nel promuovere principi come equità, inclusione, cura e ricerca, il Coordinamento Trentino Associazioni Malattie Rare in Rete si è costituito come entità giuridica, acquisendo la giusta autorevolezza per dialogare con i diversi interlocutori del mondo delle malattie rare”, ha commentato Massimo Molinari, presidente di Malattie Rare Trentino ETS.
Tre i principi fondamentali che guidano l’agire dell’associazione: garantire equità tra le associazioni di malattie rare del Trentino, costituire un punto di riferimento per queste realtà e rafforzarne l’efficacia operativa in ogni contesto. La squadra alla guida di MRT è composta, oltre che dal presidente Molinari, dal vicepresidente Enrico Cristoforetti, dal segretario Zora Kacemi e dai consiglieri Mirella Florian, Claudio Osti e Mattia Filippi.
