Si presenta spesso come una nebbia che avvolge il cervello e che rende difficile concentrarsi, tanto che si parla di “fibrofog”. Ma i sintomi della fibromialgia, la malattia reumatica caratterizzata da dolori muscolari diffusi che in Italia colpisce 2 milioni di persone, sono molti, e per ogni persona sono diversi. Un bisogno però è comune: quello di essere ascoltati e quello che il proprio dolore venga riconosciuto. È da questa necessità che nasce la sezione trentina dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica (Aisf), che da giovedì 30 novembre ha anche una sede fisica negli spazi della Casa della solidarietà di Lavis, in via della Roggia 38. Oltre alla coordinatrice Lucia Nardon, sono attive nell’associazione Piera Pegoretti, Alessandra Maurina e Maria Micheli.

“La nostra idea per il prossimo futuro – spiega Alessandra Maurina – è quella di attivare una linea di ascolto telefonico (371.6663543) e una in presenza”. E a gennaio, sabato 13 alle 10, presso la Cantina La-Vis, ci sarà un incontro aperto alla cittadinanza per far conoscere l’associazione e inaugurare ufficialmente la sede. Incontro a cui prenderà parte anche Giuseppe Paolazzi, ex direttore dell’Unità operativa di reumatologia dell’Ospedale Santa Chiara di Trento e punto di riferimento scientifico della sezione trentina di Aisf.

La fibromialgia, che al momento non è riconosciuta nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), è una malattia che colpisce in misura maggiore le donne e la cui diagnosi in Italia richiede in media quattro anni e mezzo di tempo. L’età in cui la malattia viene diagnosticata si sta abbassando sempre di più. “In Veneto – spiega Maurina – stanno pensando a una campagna nelle scuole per raccontare ai ragazzi e alle ragazze questa malattia”. Nelle persone che riscontrano questa sindrome c’è una maggiore sensibilità al dolore. “A volte diventa difficile anche solo scendere le scale di casa o tenere una penna in mano”, racconta Maurina. “Questa mattina provavo un dolore alle dita che mi impediva anche solo di girare la chiave della macchina”. E poi la persona con la fibromialgia si trova spesso a fare i conti con un senso di stanchezza molto forte e con una perdita della memoria: “Tante volte capita di avere un nome sulla punta della lingua e di non riuscire a ricordarselo”, spiega Pegoretti.

In Trentino, sottolineano Pegoretti, Maurina, Nardon e Micheli, tanto è stato fatto dall’Associazione trentina malati reumatici (Atmar), che ha sostenuto e informato i pazienti con sindrome fibromialgica. Proprio nel convegno annuale di Atmar che si è tenuto sabato 2 dicembre al Grand Hotel Trento è stato sottolineato che, anche se la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante nella conoscenza delle malattie reumatiche, che colpiscono il 10% della popolazione trentina, rimangono ancora alcune zone da esplorare. “Prima tra tutte la cura della fibromialgia”, scrive l’Atmar in una nota. Una sete di conoscenza che emerge anche nelle persone che Pegoretti, Maurina, Micheli e Nardon hanno incontrato finora. “La prima cosa che le persone chiedono è se la malattia viene riconosciuta. Dopodiché scatta il bisogno di parlare, di raccontarsi“, afferma Nardon, riportando le impressioni raccolte dopo la prima uscita della sezione trentina di Aisf, in occasione della fiera di Santa Croce. “Si è presentato da noi – ricorda Maurina – un ragazzo giovane che non aveva ancora ricevuto la diagnosi e voleva informarsi su cosa vuol dire convivere con la fibromialgia. Spesso l’uomo si sente ancora più invalidato delle donne e prova più vergogna. Con la fibromialgia, anche una semplice gita in montagna deve essere pensata nei minimi dettagli: se il giorno dopo si lavora, bisogna tenere a mente che il dolore alla muscolatura può durare anche per 15, 20 giorni”.