Sono circa 8 mila nel mondo, ma nessuna colpisce più di 5 persone ogni 10 mila. Per questo vengono definite malattie rare. Un insieme variegato che costituisce una sfida per la ricerca e per la medicina, ma anche per famiglie e territorio. Perché, spesso, la strada per arrivare a una diagnosi definitiva e a un trattamento terapeutico adeguato è lunga e complessa. Come una vetta da conquistare. Anche per questo è nato il Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete.

Nella giornata delle malattie rare, che si celebra il  28 febbraio per il sedicesimo anno a livello mondiale e per il nono in Trentino, viene proposto alle 9 l’incontro pubblico “Rare Disease Day 2023. Le malattie rare tra ricerca, innovazione e nuovi paradigmi”, cui sarà possibile partecipare in presenza nell’aula 201 di Palazzo Consolati a Trento in via Santa Maria Maddalena, 1 (ingresso libero con prenotazione online dalla pagina web dell’evento ).

La sera si potrà ammirare la fontana del Nettuno in piazza Duomo illuminata di una “rara” luce verde come occasione di sensibilizzazione, segno di solidarietà e partecipazione della comunità.

Il Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete, in collaborazione con l’Ateneo trentino, in occasione della giornata del 28 febbraio, promuove anche una campagna di raccolta fondi a favore del Dipartimento Cibio per la ricerca sulle malattie rare. La campagna mira a sostenere il lavoro di studio sulle cause e sulle possibili cure da parte dei ricercatori e delle ricercatrici UniTrento.
Si può dare il proprio contributo attraverso la nuova piattaforma UniTrento per la raccolta di donazioni online:
https://donazioni.unitn.it/ o direttamente su https://donazioni.unitn.it/malattierare