“Noi ricercatori siamo spesso chiusi nei nostri laboratori e cerchiamo di risolvere problemi complessi a livello molecolare. Oggi apriamo le porte dei nostri laboratori ed è per noi un momento di festa”.

Manuela Basso, professoressa associata del Dipartimento CIBIO dell’Università di Trento, ha spiegato così l’unicità dell’appuntamento che si è svolto ieri, sabato 17 settembre, al Polo Ferrari 2 dell’Università di Trento: “SoloLavorandoAssieme”.

Un momento per riflettere sulla relazione sinergica tra ricerca, cura, assistenza e partecipazione attiva dei pazienti e delle famiglie dei malati di Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica.

L’incontro è stato promosso dal Dipartimento di biologia cellulare, computazionale e integrata – CIBIO dell’Ateneo, in sinergia con Fondazione italiana per la SLA ETS, ente non profit che finanzia ricerca sulla Sla in Italia, l’Apss e il Centro clinico NeMO, impegnato nell’assistenza e nella cura delle persone con malattie neuromuscolari.

E proprio oggi, domenica 18 settembre, ricorre la XV Giornata Nazionale Sla, promossa da AISLA Onlus.

Dopo i saluti delle autorità e il commento di Manuela Basso – “Dalla condivisione di idee e risultati e dall’ascolto dei bisogni dei malati può nascere quell’energia che permette di fare importanti passi avanti e arrivare un giorno alla terapia” – ha preso parola anche il professor Carlo Borzaga, da oltre 40 anni attivo nella ricerca e nell’insegnamento all’Università di Trento e presidente emerito di Euricse.

“Può stupire – ha detto Borzaga – che in una provincia di circa cinquecentomila abitanti si stia lavorando tanto e in modo innovativo su una malattia “rara” come la SLA. Ma posso testimoniare che è così: siamo nel cuore della ricerca sulla SLA e beneficiamo di un centro clinico di avanguardia, e le varie realtà di ricerca e cliniche collaborano strettamente tra di loro”.

“Questo approccio multidisciplinare nasce per dare risposte alla complessità di una patologia neurodegenerativa molto grave, come la SLA, per cui non esiste al momento una terapia efficace e che in Italia coinvolge 6mila persone – ha spiegato Raffaella Tanel, neurologa APSS – Centro Clinico NeMO Trento –. E nella nostra Regione, finalmente, stiamo affrontando la SLA come una vera cordata che affronta le scalate più impegnative”.

“In Trentino Alto-Adige – ha proseguito Tanel – sono più di 100 le persone che convivono con la malattia, alle quali si uniscono le circa 630 dei territori del Veneto e del Friuli-Venezia Giulia, prevalentemente tra i 50 e 70 anni. E sul fronte della ricerca, sul territorio si è formata in questi anni una massa critica di ricercatori impegnata a studiare la SLA grazie anche all’investimento di AriSLA”.

“Siamo felici di aver contribuito allo sviluppo di studi all’avanguardia in questo territorio – afferma Anna Ambrosini, responsabile scientifico della Fondazione, che ha aperto la sua presentazione portando i saluti del Presidente, Mario Melazzini -. Ad oggi abbiamo investito a Trento oltre 440mila euro che hanno permesso di avviare 5 studi molto innovativi sulla SLA e di far crescere giovani ricercatori. Il nostro impegno è di continuare a supportare ricerca d’eccellenza per produrre risultati tangibili per lo sviluppo di terapie efficaci e monitoriamo con interesse i risultati degli studi finanziati”.

Sul valore della continuità tra cura e ricerca si è concentrato Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro Nemo Trento e fisiatra Centro ascolto Aisla: “La ricerca è un aspetto fondamentale nel percorso di presa in carico perché dà speranza a noi clinici e alle persone affette da questa terribile malattia. – ha detto -. Spesso pazienti e familiari avvertono una situazione di stasi, ma in realtà c’è molta attività di ricerca che non si vede, ma c’è. Dall’apertura del Centro, ci siamo presi cura di oltre 200 pazienti, di cui il 60% con SLA. Numeri che confermano il bisogno di continuare a dare risposte di cure, lavorando insieme”.

Dell’importanza di una presa in carico globale della persona hanno parlato anche Francesca Valdini e Alessandra Coser, volontarie di AISLA Trentino-Alto Adige: “La complessità della SLA è tale che necessita di molteplici competenze specialistiche ed è per questo che NeMO Trento è per noi un punto di riferimento essenziale. Questo incontro, a poche ore dalla Giornata Nazionale SLA, è espressione dell’imprescindibile sinergia che deve coesistere tra ricerca, clinica ed assistenza sul territorio”.

E proprio nella XV Giornata Nazionale SLA che si celebra oggi in tutta Italia, AISLA lancia l’iniziativa “Un contributo versato con gusto”, una raccolta fondi che permetterà di erogare un contributo straordinario per i propri soci. Tutti i fondi raccolti saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del caro energia. Una gara di generosità che va ben oltre al solo donare, ma ci riporta al senso più profondo di essere comunità. E mentre si sente parlare sempre più di austerity, le gravi conseguenze della crisi economica ed energetica stanno provocando pesanti conseguenze sulla vita di molte persone affette da SLA.

Sarà possibile sostenere la raccolta a Trento, in piazza Silvio Pellico 5, e a Rovereto, in via GB. Azzolini 14, dove, grazie alla partnership con Fondazione Mediolanum, saranno proprio i Family Banker di Banca Mediolanum che contribuiranno a far conoscere l’iniziativa sul territorio e ad aumentare così la raccolta fondi, offrendo una delle 22mila bottiglie di Barbera d’Asti DOCG e DOCG Superiore delle 15 cantine astigiane che, con un punteggio superiore agli 89 punti hanno convinto la commissione d’assaggio di esperti degustatori. Ed ecco spiegato lo slogan un contributo versato con gusto. Per maggiori informazioni: segreteria@aislatrentinoaltoadige.it

La Giornata Nazionale diventa, così, l’occasione per AISLA di offrire un aiuto tangibile: un’erogazione a fondo perduto a sostegno dei propri Soci affetti da SLA. È possibile richiedere il contributo fino al 30 settembre 2022. I criteri di ammissibilità e la domanda, estremamente snella e semplice alla compilazione, sono disponibili online sul sito www.aisla.it. Per maggiori informazioni: segreteria@aislatrentinoaltoadige.it

Ed è proprio questo spirito di unità e partecipazione che ha animato il convegno di ieri, concluso con la tavola rotonda moderata dalla giornalista Marika Damaggio, nella quale è emersa l’importanza della continuità assistenziale sul territorio. E sul fronte della ricerca, è stato rilanciato un forte messaggio di speranza e fiducia, sottolineando come il momento attuale sia di rilevante fermento scientifico con i numerosi studi clinici in atto.
Al temine degli interventi si è svolta la visita guidata ai laboratori di ricerca sulla SLA del Dipartimento del CIBIO di UniTrento, che ha offerto l’opportunità ai presenti di poter osservare da vicino il lavoro svolto dai ricercatori.

Il seminario ha goduto del sostegno di Cassa Centrale Banca, Cassa Rurale Alta Valsugana, Casse Rurali Trentine, Cooperazione Salute e ITAS Mutua, che hanno creduto nelle finalità del progetto erano presenti alla giornata.