Un dono “di speranza” quello che Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Sparkasse hanno fatto al Centro Clinico Nemo oggi, martedì 21 giugno, in occasione della Giornata Mondiale della Sla.

Si tratta di un ecografo, uno strumento fondamentale per migliorare in modo puntuale e non invasivo la diagnostica sulla malattia. L’ecografo è stato acquistato grazie a una campagna di raccolta fondi promossa nel periodo natalizio da Sparkasse, ed è stato consegnato questa mattina al Centro presso l’ospedale di Villa Rosa di Pergine Valsugana.

I clienti della cassa di risparmio hanno risposto 27mila volte all’appello “Ci muoviamo per chi non può muoversi e diamo voce a chi voce non ha”, scegliendo di donare 1 euro a ogni prelievo bancomat.

La banca ha aggiunto la somma necessaria per permettere l’acquisto dell’elettromedicale, con una donazione di 35mila euro.

“La nostra è una banca prossima al territorio – ha sottolineato Carlo Costa, vice presidente della Cassa di Risparmio -, per questo abbiamo aderito con entusiasmo alla richiesta di aiuto propostaci dall’Aisla. Sapere che da oggi il nostro sostegno si è trasformato in un aiuto concreto per le persone con Sla è motivo di orgoglio”.

Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, ha spiegato invece l’importanza della Giornata Mondiale: “In fondo il messaggio di speranza dello Sla Global Day è proprio questo, è l’invito ad operare nel creare le condizioni perché ogni persona abbia valore, al di là di ogni confine che la malattia presenta. Una meta comune che ci ricorda quanto sia il ‘noi’ a fare la differenza. Sono stati fatti grandi passi avanti nella ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di Sla, ma non è ancora abbastanza. Sono grata a Sparkasse perché questo ecografo rappresenta concretamente un’altra piccola grande svolta di cui tutti i Centri italiani dovrebbero dotarsi. La nostra speranza è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti”.

L’ecografo permetterà di intervenire in modo precoce nella gestione dell’insufficienza respiratoria dei pazienti, legata al progressivo indebolimento dei muscoli respiratori e alla disfunzione diaframmatica, causa delle complicanze principali della degenerazione della malattia.

Gli studi hanno dimostrato la correlazione tra la funzione diaframmatica misurata con l’ecografo e i test di funzionalità respiratoria nei pazienti Sla.

“Nello specifico la riduzione di oltre il 20% dello spessore del diaframma – ha spiegato il dottor Riccardo Zuccarino, direttore del Centro Clinico NeMO Trento – osservato tramite ecografia, rappresenta un fattore di rischio significativo per l’aumento della quantità di anidride carbonica nel sangue (ipercapnia) e la riduzione della quantità d’aria nei polmoni durante la notte (ipoventilazione notturna). Indicatori, questi, correlati con la necessità della ventilazione non invasiva nell’arco dei 6 mesi successivi. Ecco perché una valutazione periodica della funzione diaframmatica risulta essenziale per aiutare a capire precocemente il corretto timing di introduzione della ventilazione meccanica non invasiva (NIV), intervenendo così in termini preventivi nel migliorare la qualità della vita”.

Alberto Fontana, presidente dei 7 Centri Nemo italiani (Milano, Roma, Genova, Brescia, Ancona, Napoli e Trento), ha raccontato come i centri nascano dalla volontà degli stessi pazienti: “Una comunità di persone con Sla, Sma e distrofie muscolari – ha detto – che ha imparato a fare della fragilità la propria forza, facendo i conti ogni giorno con la sfida del limite imposto dalla malattia e che oggi, insieme, continua a lottare per affermare di poter contribuire a dare risposte nuove, che possano generare cambiamento”.

“Siamo grati ad Aisla, Sparkasse e alle Istituzioni – ha aggiunto Fontana – perché giornate come quelle di oggi ci permettono di consolidare alleanze per continuare ad offrire risposte adeguate a tutte le persone che convivono con una patologia grave e neurodegenerativa come la Sla dal forte impatto clinico e assistenziale”.

“A nome del consiglio di direzione di Apss e mio – ha sottolineato il direttore generale Antonio Ferro – ringrazio Aisla e Sparkasse per questa donazione. Ci permette di avere a disposizione un’attrezzatura diagnostica all’avanguardia per migliorare la presa in carico dei pazienti, permettendo al tempo stesso sinergia con le altre unità operative all’Ospedale Riabilitativo Villa Rosa. Anche in questo caso, come altre volte è successo, il sostegno del volontariato ha contribuito al miglioramento dei servizi ai cittadini e all’umanizzazione delle cure”.

Uno dei modi per aderire alla Giornata Mondiale della Sla è quello di indossare qualcosa di blu. Il simbolo della giornata, infatti, è il fiordaliso, che fiorisce una sola volta l’anno, tra maggio e settembre: un fiore raro, esattamente come la Sla.