Era il 6 novembre del 1990 quando nacque Associazione Parkinson Trento. L’idea partì da un gruppo di persone malate di Parkinson e dai loro familiari che facevano parte di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), e si è rivelata vincente: in seguito sono nate associazioni Parkinson in tutto il territorio nazionale ed è stata istituita la Confederazione Parkinson Italia. Associazione Parkinson Trento compie 30 anni, e ha deciso di festeggiarli con una settimana d’incontri che si terranno da venerdì 6 a domenica 15 novembre in diretta streaming dal Foyer del Centro Servizi Culturali Santa Chiara.

Un incontro, martedì 10 novembre dalle 16 alle 18, sarà dedicato all’importanza delle parole che usiamo quotidianamente per riferirci a questa patologia neurologica. “Fino al ’94, l’associazione si chiamava ‘Associazione morbo Parkinson’”, racconta la presidente Andreanna Bayr. “Ora abbiamo eliminato la parola ‘morbo’ e preferiamo invece usare il termine ‘malattia’. L’uso delle parole vuol dire molto: se usate male, le parole ghettizzano”.

Gli incontri per il 30° dell’associazione nascono proprio con l’intenzione di sensibilizzare tutta la popolazione su una malattia che in Trentino colpisce circa 2 mila persone. “Di 1.200 siamo certi”, spiega Bayr. “Tanti però sono nascosti, soprattutto nelle valli. C’è paura di esporsi, anche se si sa benissimo che, purtroppo, quando una persona ha il Parkinsonsi vede”.

Associazione Parkinson Trento conta 400 soci, tra malati di Parkinson e familiari, con cui organizza attività motorie, incontri con psicologi e prove di coro, sia a Trento sia a Rovereto. In quest’anno difficile, ha continuato a stare accanto alle famiglie attraverso le videoconferenze. “Il Covid purtroppo ha influito tantissimo su tutte le persone che hanno qualche cronicità e fragilità”, dice Bayr.

“Per i malati di Parkinson, ad esempio, l’attività fisica è cruciale e, anche se abbiamo mandato dei link perché potessero continuare a fare degli esercizi in casa, non è la stessa cosa. Li abbiamo visti molto più sofferenti – continua la presidente – dopo il lockdown, e adesso ci stiamo ritrovando a dover affrontare lo stesso problema”. Oltre all’incontro sull’uso delle parole, ci saranno un momento di presentazione iniziale (venerdì 6 dalle 14.30 in poi) ed altri incontri tematici: “La torre di tartarughe – Come cambiano i paradigmi della tecnologia per la salute” (giovedì 12 dalle 17 alle 18), “L’esperienza del corpo nella malattia. Una chiave di lettura filosofica” (venerdì 13 dalle 17 alle 18) e “Modello di cura integrativa” (domenica 15 dalle 16 alle 18).

È al momento sospesa “Non chiamatemi morbo”, mostra fotografica di Giovanni Diffidenti raccontata dalle voci di Claudio Bisio e Lella Costa, che impersonano Mr e Mrs Parkinson. Partita da Milano, la mostra sta girando l’Italia. “Si rivolge soprattutto alla comunità, per far sì che non ci sia più stigma nei confronti delle persone malate di Parkinson”, conclude Bayr.