Dichiarazioni anticipate di trattamento: nella fase di attesa della banca dati nazionale, c'è incertezza anche in Trentino sulle modalità attuative

Pesa ancora una buona dose d'incertezza anche in Trentino sulle modalità di applicazione pratica sulla legge sul “biotestamento” entrata in vigore il 31 gennaio, che va a disciplinare “il consenso informato, la pianificazione condivisa tra medico e paziente in caso di prognosi infausta e le disposizioni anticipate di trattamento.

Mentre la scorsa settimana la morte di una malata di Sla ha riacceso il confronto sulle implicazioni etiche (si veda nostra intervista con don Bruno Tomasi nel n. 5), ci s'interroga anche nella sanità trentina sul recepimento della normativa.

“Siamo in attesa dei decreti attuativi – ci spiega gentilmente il dottor Edoardo Geat, direttore del Dipartimento di Anestesia e Rianimazione dell'Azienda sanitaria provinciale – in quanto la legge invita le Regioni ad adottare un fascicolo elettronico e un proprio archivio da mettere in rete quando sarà disponibile il registro nazionale, una banca dati peraltro oggi ancora assente”.

Geat interverrà ad un incontro promosso della Pastorale della salute (vedi riquadro), in quanto membro del Comitato etico dell'Azienda sanitaria, cui la Giunta già nel 2013 aveva dato l'incarico di elaborare le modalità di raccolta e registrazione delle Disposizioni anticipate di trattamento.

“Il lavoro del Comitato etico – anticipa ai microfoni di radio Trentino inBlu – ha distinto due scenari. Il primo riguarda le persone affette da malattie cronico-degenerative, per le quali è già attivo un registro che raccoglie la volontà per la pianificazione condivisa delle cure. Per il secondo scenario, quello che interessa invece il cittadino attualmente sano, mancano ancora indicazioni chiare sulle modalità per il deposito delle Dichiarazioni anticipate di trattamento previste dalla legge”.

Quante persone finora si sono registrate?

Ad oggi in Trentino già 75 pazienti con malattie croniche hanno affidato le loro volontà all'Azienda, compilando le schede con le loro disposizioni nell'ambito della pianificazione anticipata di cura. Queste schede sono già inserite nel sistema informativo ospedaliero e a disposizione quindi di tutte le strutture sanitarie, di tutti i medici di famiglia, delle Rsa e del 118.

Quali consigli date a chi è in questa condizione?

Al paziente già malato diciamo di rivolgersi al medico curante – neurologo, palliativista, oncologo… – per discutere e anticipare le possibili evoluzioni della malattia e comunicare quali trattamenti sanitari si vuole accedere e quali, invece, si desidera rifiutare.

Ad un paziente sano, invece?

In questa fase, ripeto, mancano le direttive, un registro locale e una banca dati nazionale. Per ora il modulo si può deporre da un notaio o all’anagrafe. Per legge anche un paziente sano può sottoscrivere che non intende essere sottoposto a terapie che prolungano artificialmente la vita, se la sua situazione di futura malattia o trauma diventerà irreversibile. Ma sappiamo che in situazioni di evento acuto è molto più difficile stabilire se condizione determinata da lesioni o malattia sia davvero irreversibile.

Ci può fare un esempio?

In caso di arresto cardio-respiratorio, ad esempio, si può scrivere che non si intende essere sottoposti ad alcuna manovra di rianimazione, che spesso evolve verso uno stato vegetativo. Tuttavia in alcuni casi si può verificare il risveglio.

E quindi?

Quindi una persona potrebbe decidere: aspettate un mese, un anno, oppure aspettate che esca il nuovo studio sulla rianimazione da arresto cardiaco…insomma gli scenari sono molto più complessi e variabili rispetto alla malattia cronica.

Comunque sia, va sottolineato che le proprie Dichiarazioni anticipate possono essere rinnovate, modificate e revocate in ogni momento…

Certo, può porsi un problema al momento di un un'urgenza sanitaria, quando l'interessato si trova fuori dal Comune di residenza: come fare a reperire le DAT o come almeno contattare il fiduciario? Visto che, per definizione, le DAT servono appunto il paziente non è in grado di autodeterminarsi. Ecco, in questa fase, come detto, manca un registro elettronico nazionale, che consentirebbe un rapido reperimento.

Un consiglio, dunque, in questa fase transitoria di attesa?

Il parere del Comitato etico auspicava che nella scelta preventiva la persona fosse assistita dal medico di famiglia, in modo da poter redigere una volontà accurata sul piano clinico e coerente con la sua biografia personale. Una volontà sottoscritta dallo stesso medico con una copia cartacea conservata in archivio.

Più in generale, secondo lei, quali sono i punti di forza della nuova normativa varata dal Parlamento a fine legislatura?

Il cuore della legge è la relazione di cura e di fiducia tra medico e paziente, un approccio che si pone come via di mezzo tra la medicina “paternalistica” occidentale dove prevale la decisione del medico, e la medicina “informativo-contrattualistica” statunitense, dove l'accento è posto sull'autonomia del paziente. Ora le autonomie interagiscono in un rapporto di empatia e di collaborazione anche con i familiari e con il fiduciario, che deve sempre agire per il miglior interesse della persona, dandole voce quando ella non sarà più in grado di farlo.

Quali criticità intravvede invece, oltre all'incertezza del registro?

La relazione implica sempre comunicazione. Questo vuol dire trovare un tempo e un luogo di cura, comporta dunque una pianificazione anche temporale e mai l'abbandono del paziente. Oltre a richiedere tempo che spesso manca nell'attuale organizzazione, la legge presuppone anche formazione specifica e quindi risorse economiche: su questo punto la legge inserisce la clausola di invarianza finanziaria, secondo la quale l'attuazione quindi non dovrà comportare nuovi o maggiori oneri per le casse dello Stato…