Cosa significa crescere al fianco di un familiare disabile: due fratelli trentini parlano sul tema del libro di Alessia Farinella

“Essere fratelli di ragazzi con disabilità resta un'esperienza che arricchisce, sorprende e fa crescere”. Lo scrive Alessia Farinella nelle pagine di “Siblings. Essere fratelli di ragazzi con disabilità” (vedi sopra). Ma lo confermano anche Pierandrea, studente universitario, fratello di Lisa, una solare ragazza con la sindrome di Down che in settembre riprende gli studi per diventare parrucchiera e nel tempo libero segue alcune attività dell'Anfass.

E così Antonella che si complimenta con la sorella Sonia: una bravissima zia per sua figlia Praba e per la sua voglia di autonomia, malgrado una disabilità fisica. Li abbiamo incontrati per “dare vita” ai testi esposti nel fresco volume della Erickson: Antonella e Pierandrea partecipano a due diversi gruppi di supporto per fratelli di persone con disabilità per confrontarsi e trovare soluzioni condivise.

Antonella, qual è il ricordo più bello con Sonia?

“Due anni fa siamo state quattro giorni a Torbole in appartamento: una mini vacanza senza genitori o altre persone. Abbiamo passeggiato sul Lago di Garda, fatto la spesa, cucinato insieme. Credo che per Sonia sia stata una bella “scuola di autonomia” per capire cosa voglia dire vivere da soli. Sarebbe bello, entro l'anno prossimo, trascorrere ancora qualche giorno in un altro posto, dove visitare qualcosa di interessante. Però questa volta in tre: io, Sonia e mia figlia Praba. Ho dei ricordi belli anche da bambina, quando andavamo dai nonni o con i nostri genitori al mare di Caorle”.

E tu Pierandrea?

“Non saprei! Forse quella volta che con Lisa abbiamo ripetuto lo studio dei muscoli: vederla capire come funzionano l'allungamento e la contrazione e vedere come era contenta di aver capito, dopo una spiegazione con elastici e dimostrazione pratica, mano sul bicipite estendendo o contraendo l'avambraccio…, tanto che a cena lo spiegava ancora ai miei.! Beh, è stato proprio bello”.

Spesso si dice che i ragazzi con disabilità devono essere aiutati più degli altri. Tua sorella, Antonella, cosa ti insegna, come ti aiuta?

“Sonia è una bravissima zia, sta molto attenta e, prima di dire qualcosa a Praba o di fare qualcosa con lei, chiede sempre il mio parere. Perchè non vuole né interferire con la mia educazione, né turbare la serenità di mia figlia. Sonia e Praba hanno legato subito. Si sentono tutti i giorni via Skipe e settimanalmente ci incontriamo per stare insieme, fare famiglia. Sonia e Praba, ad esempio, giocano o guardano i cartoni animati. Mia sorella mi aiuta anche a essere più razionale e paziente, a saper apprezzare i piccoli momenti della quotidianità, come lavorare a maglia”.

Un altro progetto che coltivate insieme?

“Dopo la minivacanza a Torbole, un progetto che pensiamo Sonia ed io, è quello di trovare a Trento vicino ai posti che frequenta un appartamento confortevole, sbarrierato, con tutti gli ausili. Perché un domani riesca, seppur con qualche aiuto, a vivere il più possibile in autonomia da sola o con qualche amica. Sono certa di questa possibilità”.

Una cosa che ti colpisce di lei?

“La fatica che Lisa fa ogni giorno. Perché io, in tutta la fatica che le è chiesta, la vedo crescere. La fatica non è obiezione al suo diventare grande, anzi! Che questo sia possibile stupisce, non è come ci immaginiamo di solito: noi pensiamo che il metro per definire la qualità della vita sia la stabilità soddisfatta delle pecore, l'assenza di problemi, mentre lei è la testimonianza che questo non è vero, anzi, che la fatica del crescere, del vivere, vale!”.