Una rete trentina per le cure pediatriche, con il suo centro a Rovereto. Il dottor Ermanno Baldo torna sui temi emersi al convegno di Riva del Garda

“Perché”? Di fronte al dolore e alla morte dei bambini non si trovano risposte plausibili e convincenti. Ci si affida, forse, alla fede, custodi di un mistero che si fatica ad afferrare. Ma si può, si deve invece rispondere, prima di tutto a livello politico, al “come”: come garantire ai bambini con malattie incurabili e alle loro famiglie una buona qualità della vita, una “normalità” scandita dai ritmi familiari e scolastici, in cui non rientrano le lunghe distanze percorse in macchina per raggiungere centri di cura specializzati né i periodi prolungati in ospedale, con l'isolamento che anche per i genitori significa interruzione della vita sociale, spesso anche del lavoro.

La risposta al “come” è tracciata dalla legge 38/2010 sulle cure palliative (che oggi, in Trentino come in altre regioni, deve ancora trovare soprattutto in ambito pediatrico piena attuazione): creare una rete diffusa sul territorio che offra ai bambini sostegno medico e psicologico, possibilmente a casa loro. Ne hanno discusso venerdì 6 febbraio in un convegno a Riva del Garda i soggetti interessati alla creazione di questa rete (tra loro il dottor Ermanno Baldo, dirigente del reparto di pediatria dell'ospedale di Rovereto), con l'assessora alla salute Donata Borgonovo Re e con Franca Benini, responsabile per la Regione Veneto del Centro per la terapia del dolore e cure palliative pediatriche di Padova, primo e unico hospice pediatrico in Italia, vero e proprio punto di riferimento a livello nazionale.

È stata la dottoressa Benini a richiamare l'imprescindibilità di una “risposta di gruppo” di fronte alle cure palliative pediatriche. Un bisogno assistenziale in crescita: “I bambini con malattie incurabili sono sempre esistiti – spiega il dottor Baldo –; prima la loro cura era delegata, in Trentino, alla neuropsichiatria infantile. Negli ultimi anni però il numero di questi bambini è cresciuto di molto, grazie alla ricerca scientifica e alla tecnologia che, a cominciare dalla rianimazione neonatale, permettono di farli vivere più a lungo”. “In questi anni è cresciuta anche la consapevolezza del dolore; per la verità – prosegue Baldo – sul dolore siamo stati tutti molto ignoranti. Ai bambini di diceva: se sei un uomo, devi essere forte. Per fortuna è cambiato l'approccio al dolore, oltre che alle patologie croniche. Ci troviamo quindi a gestire cose di cui ci siamo sempre occupati con una testa nuova”.

A Rovereto il dottor Baldo con la sua equipe si occupa da alcuni anni di malattie croniche: patologie più semplici come l'asma e tutta la broncopneumologia pediatrica, ma anche fibrosi cistica, oncologia, gastroenterologia… “Abbiamo costruito con il tempo una serie di attività assistenziali specifiche, con medici e infermieri molto preparati, fisioterapisti, psicologi, nell'ottica della multidisciplinarità: non possiamo curare nessuna malattia cronica solo perché c'è un medico bravo, quello che serve è una buona equipe. Quest'anno l'Azienda Sanitaria si è proposta di compiere i primi passi vero l'attuazione della legge 38 sulle cure palliative, e ci ha chiesto di pensare a come avviare un modello di cure più organico, distribuito su tutto il territorio, che dia pari opportunità anche a chi non vive vicino ad un centro specialistico”. Nella creazione della rete trentina il reparto di pediatria di Rovereto (dove nell’agosto 2014 con delibera dell'APSS è stato istituito il centro provinciale per le Cure palliative Pediatriche) si pone dunque come punto di riferimento.

Sembra che la rete cominci già a funzionare: “Sta arrivando da noi un numero di persone che non ci aspettavamo”. L'ultima, racconta Baldo riferendosi al giorno stesso, una mamma indirizzata lì da un Centro specialistico di Milano che utilizza farmaci moderni: “le hanno assicurato che anche qui, collaborando con loro, siamo in grado di fornire a questo bambino le cure di cui ha bisogno”. L'obiettivo in Trentino non è certo aprire un centro specialistico come quello di Padova, in grado di fare le diagnosi (per quello ci vorrebbe qualche decennio, mette in chiaro Baldo), ma di collaborare con i centri specialistici fuori regione per riuscire ad offrire ai bambini trentini un'assistenza quotidiana adeguata, evitando loro i viaggi “avanti e indietro” per ricevere le cure.

Con il centro della dottoressa Benini, si sta già collaborando nella formazione del personale medico trentino sulle cure palliative; la prossima iniziativa è in programma a maggio, finanziata dal ministero. L'obiettivo è quello di formare in tutti i distretti sanitari del Trentino delle equipe in grado di fornire cure domiciliari anche in situazioni complesse, evitando i ricoveri in ospedale che possono durare settimane, a volte mesi. “Su questa capacità di 'deospedalizzare' le cure palliative misuriamo il nostro lavoro”, conclude Baldo. Una conquista per i bambini con malattie inguaribili, e un vantaggio per la società: “i costi sono minori e i risultati migliori”.