L'Associazione: famiglie sole, serve più integrazione socio-sanitaria. Le iniziative nel Mese dedicato, tra prevenzione e ricerca

Sbaglia chi considera l'Alzheimer un problema per vecchi: si tratta di “una malattia sociale devastante”, un problema destinato ad aggravarsi, visto l'allungamento della vita, che coinvolge oltre al malato l'intera famiglia, stravolgendone le abitudini e minandone la qualità di vita. Non ha dubbi la presidente dell'Associazione Alzheimer Trento, Bruna Rizzi: l'informazione e la sensibilizzazione non sono mai abbastanza. Ben vengano allora la Giornata mondiale dell'Alzheimer (il 21 settembre sarà la 21a edizione) e il “Mese Alzheimer”, istituito nel 2011, occasioni per coinvolgere la cittadinanza su questo tema: gli appuntamenti trentini (vedi riquadro) sono stati presentati in una conferenza stampa nei giorni scorsi. “La diffusione dell'informazione – ha sottolineato Rizzi – è un'essenziale azione di prevenzione primaria. Contattando sempre più persone, e aiutando in particolare gli anziani a prendersi cura di sé, è possibile contrastare e ritardare l'eventuale insorgenza e il degenerare di questa drammatica malattia”.

Tra le iniziative proposte dall'Associazione per il Mese dedicato, un camper in piazza offrirà ai cittadini la possibilità di testare la propria memoria (domenica 21 a Trento), con i medici dell'U.O. Di Neurologia dell'ospedale Santa Chiara di Trento. “I primissimi disturbi spesso non sono riconoscibili: la prevenzione è importantissima”, ha spiegato il primario, Daniele Orrico.

La presidente Rizzi ha dipinto l'Alzheimer come una vera e propria emergenza (se ne parla anche a livello europeo e l'anno scorso il tema della demenza senile è entrato nell'agenda dei rappresentati del G8). Anche in Trentino assistiamo ad un continuo incremento dei malati di Alzheimer. Non esiste una stima precisa (l'assessore Borgonovo Re si è impegnata a realizzare un'indagine epidemiologica locale, necessità ribadita anche da Orrico); nel 2009 sono stati diagnosticati in Trentino circa 7000 casi di demenza, e i malati di Alzheimer sono la maggior parte di questi. “In prospettiva il numero di malati sarà sempre più consistente”, ha constatato Rizzi.

I dati ufficiali parlano per il Trentino di 525 nuovi casi di Alzheimer nel 2013. “Qui, come nel resto d'Italia, l'assistenza ai malati grava ancora in gran parte, circa per l’80%, sui familiari. Abbiamo servizi insufficienti e inadeguati ai bisogni ed alle necessità dei pazienti e delle famiglie, lasciate sole ad affrontare il peso di questa estenuante malattia che può durare 10-12 anni”, ha ribadito preoccupata Bruna Rizzi. L'Associazione Alzheimer Trento cerca di rispondere a questa solitudine ponendosi come punto di riferimento per i malati e per i loro famigliari, collaborando con l'ospedale dove i pazienti, nel reparto di neurologia, vengono seguiti ambulatorialmente soprattutto nella prima fase della malattia.

Secondo la presidente, la situazione è critica in particolare nelle valli: l'unico centro diurno specializzato, infatti, si trova a Trento. “Un solo centro è troppo poco. Dopo, c'è solo la casa di riposo: mancano strutture intermedie, occorre predisporre spazi che alleggeriscano l'impegno della famiglia nella cura alla persona malata di Alzheimer, come centri diurni 'a tempo', centri per la notte, strutture di soggiorno temporaneo…”. Per questo l'Associazione si impegna a sensibilizzare anche coloro che fanno le leggi. Lo scorso ottobre, in occasione delle elezioni provinciali, l'Associazione aveva presentato un appello, che era stato accolto da diversi candidati; lo scorso maggio è stata approvata all'unanimità in Consiglio Provinciale una mozione che impegna la Giunta a predisporre entro sei mesi, quindi entro il prossimo novembre, un Piano provinciale per l'Alzheimer. “L'obiettivo – ha ribadito Rizzi – è una maggior integrazione tra le prospettive sociali e sanitarie, per garantire ai malati e alle famiglie una buona qualità di vita”.

L'Associazione dedica un'attenzione particolare anche alla ricerca scientifica. La dott.ssa Manuela Basso, ricercatrice dell'Università di Trento che presenterà il suo lavoro sabato 20, studia l'insorgere della malattia nella sua fase precoce, attraverso l'individuazione di una particolare proteina tossica: “Un piccolo tassello nella ricerca sull'Alzheimer che speriamo possa portare ad un utilizzo anche diagnostico”. Attraverso la collaborazione con l'equipe medica di Orrico, i dati del laboratorio cercano riscontro sui dati “reali” dei pazienti. “Anche per chi fa ricerca è importante avere presente cos'è l'Alzheimer – ha concluso Basso -: non solo 'neuroni che non funzionano' ma persone, malati e famigliari”. Un aspetto sottolineato anche dal dottor Orrico, che da anni collabora insieme alla sua equipe con l'Associazione Alzheimer Trento: “Per noi è fondamentale avere un ritorno tra chi utilizza i nostri servizi. Questo triangolo laboratorio-ospedale-utenza è importantissimo: con questo spirito collaborativo non si può che migliorare”.